Köy şartları ağır olduğundan gönüllülerin desteğiyle İstanbul'a taşınan Sümeyye bebek 6 aylıkken teşhis konuldu, yoğun bakım ünitesinde tedavi görmeye başladı. Solunumunda sıkıntı tespit edilen Sümeyye'ye, SMA testi yapıldı.

 Sümeyye sma tip1 ölümcül kas hastası. Sma teşhisi 6 aylıkken konulmuş. İleri derece (67 üzeri) skolyozu var. Omurga S şeklini almış hastalığından dolayı eğrilmiş, göğüs kafesinde öne doğru çıkıntı oluşmuş, sol ciğeri sönmüş. Teşhisi 33 ay önce konuluyor 12 aylık ikinci valilik izni alınmış. Şu ana kadar kampanyası %34’e kadar gelebildi. Maalesef ailenin çevresinden destek alamadıkları ve gönüllüleri az olduğundan kampanya yavaş ilerliyor. Şu an 4 yaşına basacak olan Sümeyye 11,5 kilo Sümeyye‘nin kampanyası ailenin kampanyalar hakkında bilgisi olmamasından zaten geç başlamış üzerine ailenin kampanya ve hastalık hakkında bilgisizlik sebebiyle geç alınan valilik izniyle kampanya 18 ay başlatılmamış.  Uzun süre duraksama yaşamış hatta babası gönüllü bulamadığı için kampanya başlatmaktan vazgeçmiş ve kendisine destek olmak isteyen 6-7 gönüllü ile daha sonra yola devam kararı alınmış. Sonrasında valilik izinleri alınarak ve ailenin yaşam alanı için destekler bulunarak kampanya başlatılmıştır

   Aile elektrik, su, kapı ve penceresi olmayan  bir evde yaşamlarını sürdürmeye çalışıyorlardı. Şu an istanbul’a Sümeyye'nin skolyoz, ciğer tedavisi ve kampanyanın devamlılığı için hayırsever ve gönüllüler sayesinde taşındılar. Baba inşaat işçisi şu an işi bırakıp kızı için stand açıyor. Kampanyaları için desteklerinizi bekliyor, eğer yavrumuzun elinden  tutarsanız onunda  ilacina kavuşan diğer kardeşleri ile yaşama şansı olabilir.

6 aylıkken SMA testi pozitif çıkan Sümeyye Yoğun bakımda tedavi gördüğü sırada burnundan midesine indirilen hortumla besleniyor, Gereken paranın toplanması halinde tedavisinin, yurt dışında uygulanan gen tedavisiyle yapılması bekleniyor.

'DESTEĞİNİZLE HAYATA TUTUNACAK'

Sümeyye'nin durumunu gözyaşlarıyla anlatan annesi Fidan Kurtalış, "Sümeyye sadece benim kızım değil, benim sınavım ve bu dünyada insanlık sınavı veren herkesin kızıdır. kızım için sosyal medya hesaplarından yayın yaparak valilik tarafından kontrol altında olan IBAN numarasına destek istiyoruz, kontrol etmek isteyenler için Diyarbakır valiliği tarafından verilen faaliyet numaramız 23-6  Fidan Kurtalış adınadır ve tamamen valilik onaylıdır, çocuğumuz anlıyor ama hiç bir yemeğin tadını bilmiyor ve su dahi içemiyor, bu benim canımı çok acıtıyor,  bizim için çok zorlu bir süreç bu yüzden gönüllü yayın yapabilecek abla ve abilerinde bizimle irtibata geçmesini rica ediyoruz, Bir anne olarak evladımı gözlerimin önünde aç bırakmak zorunda kalıyorum. Çoğu zaman ona yediremediğim için bende yiyemiyorum, çünkü evladım açken benim boğazımdan geçmiyor ve çocuğum gözlerimin önünde eriyerek avucumdan kayıp gidiyor, bana destek olmanızı bekliyorum, Sadece sizin desteklerinizle hayata tutunacak ve evladım annesinin yanında olacak, 14 Mart Sümeyye' nin dogum gününe kadar ona bağış yaparak ilacını alabilmesini diliyor ve tüm herkesten destek için rica ediyorum" dedi.

Bağış numaraları ALICI: FIDAN KURTALIŞ

‌IBAN: TR33 0001 0016 2274 9881 8950 03 BANKA:  ZIRAAT BANKASI AÇIKLAMA: SÜMEYYE yazılarak destekte bulunabilirsiniz